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Laut dem europäischen Portal für seltene Erkrankungen und Orphan Drugs Orphanet wird eine Krankheit als selten definiert, wenn weniger als 1 von 2.000 Menschen davon betroffen ist. Im Schnitt sind 6.000 bis 8.000 seltene Erkrankungen identifiziert worden, die 6 bis 8 Prozent der Gesamtbevölkerung betreffen. Das heißt also, dass in Europa zwischen 27.000.000 und 36.000.000 Menschen unter diesen seltenen Erkrankungen leiden würden, darunter zwischen 660.000 et 880.000 Menschen allein in Belgien.

Von einer seltenen Erkrankung betroffen sind kleine Menschengruppen, die einzeln betrachtet, keine Aufmerksamkeit auf sich lehnen. Wenn sämtliche Patienten seltener Erkrankungen am Zentralregister für Seltene Erkrankungen aber teilnehmen würden, so wäre die Anzahl Patienten deutlich höher und, gemeinsam, wäre unser Einfluss umso größer.

In Belgien nimmt das Zentralregister für Seltene Erkrankungen langsam Gestalt an. Ziel ist es sämtliche Patienten mit seltenen Erkrankungen zu identifizieren, um die Gesundheitsversorgung für diese seltenen Erkrankungen zu unterstützen sowie auch die entsprechenden Patienten für klinische Studien und die Forschung zu rekrutieren.

Das belgische Register für neuromuskuläre Erkrankungen (BNMDR) bildet einen der Zweige des Zentralregisters für Seltene Erkrankungen; in diesem Register sind neuromuskulär Erkrankte in Belgien registriert. Darin stehen die Patienten mit einer von den insgesamt 62 verschiedenen neuromuskulären Erkrankungen.

Bis zum heutigen Tag wurden die Daten des BNMDR für die Jahre 2008, 2010, 2011, 2012, 2013 und 2014 gesammelt.