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D'après Orphanet, le portail européen des maladies rares et des médicaments orphelins, une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle concerne moins de 1 personne sur 2000. En moyenne, 6000 à 8000 maladies rares ont été identifiées. On estime qu'elles affectent 6-8 % de la population totale. Cela signifie qu’en Europe, il y aurait entre 27 à 36.000.000 personnes vivant avec ces maladies isolées, dont environ 660-880.000 personnes en Belgique.

Chaque maladie rare concerne un petit groupe de personnes qui, indépendamment, n’attire pas beaucoup d'attention. Si les patients de toutes les maladies rares pouvaient collaborer en contribuant au Registre Central des maladies rares, le nombre de patients serait plus élevé et ensemble, d'une seule voix, nous aurions un impact plus important.

En Belgique, le Registre Central des maladies rares est en train de prendre forme. Il vise à identifier tous les patients atteints de maladies rares, pour soutenir les politiques de soins de santé pour les maladies rares et pour faciliter le recrutement de patients pour les essais cliniques appropriés et la recherche.

Une des branches du Registre Central des maladies rares est le registre belge des maladies neuromusculaires (BNMDR) qui est un registre des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en Belgique. Il inclut les patients de 62 maladies neuromusculaires différentes.

A ce jour, les données du BNMDR ont été recueillies pour 2008, 2010, 2011, 2012, 2013 et 2014.